:: Surdité ::

Publié le par Onze Onzième

Après avoir reçu quelques mails, je voudrais parler d'un sujet qui me tient très un coeur: ma surdité.

J'aurais pu rester vouée au monde du silence, mais la Vie en a décidé autrement.

Tout d'abord j'aimerai remercier mes parents, ma famille, tout le corps enseignant et médical, sans qui je ne serais pas ce que je suis aujourd'hui.

Je voudrais que chacun des parents qui découvrent la surdité de leur enfant, se sentent réconfortés et écoutés, qu'ils puissent trouver facilement les différents traitements pour pallier à cet handicap. 

J'aimerai, s'ils le souhaite, les conseiller et les soutenir dans cette épreuve.

Ma surdité n'est pas de naissance. Je suis née tout à fait normale. C'est plus tard, vers trois ans que les soucis ont commencé. Les otites s'enchainent,  les visites chez le médecin aussi. Je parle de moins en moins bien, mais je comprend ce qu'on me dit. Le médecin recommande des tests psychomoteurs, orthophonistes... Les résultats tombent: je n'ai rien!! Le corps pédiatrique nous livrent que mon développement est légèrement au-dessus de la moyenne des enfants de mon âge! Je suis turbulente, profiteuse, insolente et je ne réponds seulement lorsque j'en ai envie, disent-ils... Ils proposent la mise en place de yoyos.

Les mois passent, les claques, prises de sang (!?), otites aussi. Je me referme sur moi-même, et un autre mal m'atteint, les vomissement... Le médecin ne veut pas entendre parler de surdité, insistant sur le fait que je comprenais ce qu'on me dit! Les divers évènements familiaux n'arrangent pas la donne. Pourtant, a force d'acharnement, Maman arrive enfin a obtenir un précieux rendez-vous chez un audioprothésiste. J'ai quatre ans. 

Il faut prendre le métro, pour se rendre chez cette si précieuse audio, un changement est prévu à gare du Nord. Je me souviens de ce chocolat chaud avec ce petit ourson de guimauve partagé avec Maman. 

Nous arrivons devant le centre. Nous descendons les marches, et nous attendons. Je crois que l'attente a du sembler bien longue! Enfin, la porte s'ouvre, et l'audio nous appelle. Maman se lève pendant que je reste à jouer le dos tourné à la scène. Il n'a pas fallu deux secondes pour que la Dame remarque ce que personne n'avait remarqué. C'est le dos tourné, qu'elle a dit tout haut ce que pensait mes parents depuis des mois...

"Madame, votre fille est sourde." Je crois que c'est a ce moment là que je me suis retournée, et j'ai vu les larmes couler. Dans les regards de mes parents, se mêlaient soulagement, et peur, peur de se qu'il allait se passer par la suite. Soulagement, car nous allions enfin pouvoir travailler sur la surdité, pouvoir se découvrir sans se crier dessus, pouvoir poser des mots. Une nouvelle vie plus apaisée mais avec une longue bataille à la clé.

Je comprenais se qu'on me disait grâce à la lecture labiale! C'est pour ca que la pose du diagnostique était si long! Personne n'avait pensé a faire ce test si simple mais qui permet de poser beaucoup de mots: répéter se qu'on me dit dans le dos.

Une opération est prévue afin de découvrir la cause de ma surdité, de proposer un traitement le plus approprié a mon type de surdité et pourquoi pas, si mes oreilles le permettent, carrément guérir!

Elle devrait se passer en deux fois: une pour l'oreille gauche, une autre pour la droite. Malheureusement, on découvrira que mon appareil auditif gauche est irrécupérable. On opère la seconde oreille dans la foulée. Les trous de mon tympan sont rebouchés. Quelques heures après mon réveil, j'entend!! J'entend sans aide, comme vous entendants! Les médecins sont perplexes, mais j'entend.

Quelques mois plus tard, les trous se reforment, et je n'entend plus. Retour à la case départ.... IRM, rendez-vous médicaux... Je suis sourde profonde, il me reste peu d'audition sur mon oreille droite et le port d'appareil auditif est irrémédiable. Mes parents, appuyé par les corps médical et enseignement, choisissent de mme laisser dans le cursus scolaire normal: je rentre en CP. C'est un véritable pari!

Durant mon cours préparatoire, mon audition ne cesse de baisser. Les mercredis sont consacrés à l'orthophoniste, aux divers rendez-vous, pas très marrant! L'emploi du temps à l'école est très chargé, AVS, devoirs, manque de vocabulaire, une compréhension difficile des différents exercices... pourtant avec tous mes efforts, de tous les corps, je passe dans la classe supérieure. Il en sera ainsi pour toutes les autres classes. Cependant, mon degré de surdité baisse.

Nous partons d'Asnières pour habiter en Normandie. L'entrée au collège s'est passée sans encombre, tout comme le lycée. Quelques années et déménagements plus tard, la Vie continue sans soucis particuliers. Même si au lycée, j'ai redoublé.

Aujourd'hui, je n'ai plus que 20% d'audition, mais ce ne m'empêche pas de vivre. Je suis étudiante dans la Capitale. Je suis comme les autres, une étudiante qui vit sa Vie entre les études, l'orchestre, les potin(e)s...

L'aventure n'était pas gagnée d'avance et pourtant, nous avons réussi. Enfin, jusqu'à maintenant! Nous avons gagné une bonne partie de la bataille grâce à mes parents, et à tous ceux qui m'ont aidé a grandir le plus sereinement possible et a aller toujours plus loin.

Je ne peux m'empêcher de penser au petit Zéphir, qui certes connaît un handicap différent du mien, mais au parcours similaire au mien. A sa Maman qui fait tout pour que son petit garçon grandisse le mieux possible.

Je pense aussi a ces parents qui sont perdus face au diagnostique ou qui ne savent comment s'y prendre devant leur enfant décalé.

Je pense à tout ces enfants qui n'ont pas eu la chance de grandir avec un traitement approprié, ou des parents qui n'ont pas su réagir au moment opportun.

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Onze-Onzième, Place Royale, Barcelone, Eté 2010    

 

 

 

Edit de 15h00: Kassdédi pour le frangin: ta place est là aussi dans mon coeur. Difficile a exprimer, je crois que je t'ai volé pas mal de morceaux de ton enfance à cause de ces allers-retours à l'hopital, de ces Mercredis surchargés. Je t'ai aussi volé ta Maman, je sais que parfois tu la souhaitais rien que pour toi. Je sais que ta place était délicate... Il y a des jours où je m'en veux un peu parce que je t'ai "bouffé" avec cette surdité même si tu n'as pas toujours laissé transparaître tes émotions. Merci mon frangin pour ta patience, ta compréhension et ton humilité!

Et puis pour les ainés, je sais aussi que ça a été difficile.  

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isabelle 20/01/2012 08:51


bonjour,


je voulais vous donner le nom d'une orthophoniste extraordinaire qui m'a prise en charge après mon implant cochléaire elle est à Ste Foy Lès Lyon dans le ^rhône et son nom est  Mme
Chalindar. Elle connaît très bien la surdité pour les adultes et aide beaucoup psychologiquement. Pour information. isabelle B

anne 30/12/2011 10:27


A ma Badaboum; Il n'y a pas longtemps que j'ai lu ceci. Moi qui te connais depuis ta naissance et ai suivi tes problèmes de surdité je sais que tu es une fille merveilleuse dont je suis
fière. Courageuse, étonnante, Bac S, violon piano, dessin... Tu adores ton neveu et tes nièces. Il est temps que tu penses aussi à toi. Je t'aime très très fort et te souhaite un avenir heuteux.
Je t'embrasse très tendrement. Mamie.

bedi33 30/03/2011 09:56



j'ai des larmes plein les yeux a lire ce post !


http://enolamalecondevie.over-blog.com/#



Estelle 25/01/2011 21:38



ce témoignage est si beau, tellement émouvant, je suis admirative de ton parcours, de ton courage, celui de tes parents, même si je sais que l'on sort souvent grandit des épreuves je peux
imaginer aussi combien cela à dû être compliqué !!!



madalton 17/11/2010 01:13



merci pour ce temoignage tres touchant


merci


et bravo pour votre tenacite, a chacun de vous ...